11月22日，中国SMA诊治中心联盟城市巡讲太原站暨山西省儿童医院SMA治疗启动会在太原召开。山西省儿童医院副院长李润森到会致辞，来自全省各大医院儿科同仁参加此次会议。会议由山西省儿童医院神经内科主任杜丽君主持。

脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种罕见严重的遗传性致残致死性疾病。其特点是进行性肌肉萎缩、无力，SMA1型的患儿连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，随着病程的发展，最终影响吞咽和呼吸功能。进行性运动功能丧失是导致2岁以下婴幼儿死亡的重要遗传因素。罕见病家庭负担重，社会关注度高，提高诊疗水平，开发有效药物的需求十分迫切，同时提高罕见病诊疗水平也是“健康中国”建设的一项重要任务。此次会议的召开本着“生命至上，携手同行”的宗旨，搭建学术平台、促进人才培养，推动罕见病早发现、早诊断、早治疗，为罕见病患儿及家庭带来希望和福音。

本次会议北京儿童医院神经内科吕俊兰教授、西安交通大学第二附属医院儿科杨琳教授、福建协和医院儿科胡君教授、山西省儿童医院神经内科武运红副主任对脊髓性肌萎缩症这一罕见病的诊断与治疗进行了深度剖析及讲解。相信随着SMA疾病修正治疗的深入人心，会惠及我省更多的患者，相信罕见病患者的明天更美好。