4月17日是世界血友病日,今年血友病日主题为“诊断是关怀的第一步”,为积极响应这一主题,切实优化血友病患者诊疗管理,守护儿童及孕产妇等重点人群健康,近日,我院血液科开展了血友病日系列公益活动,活动包括儿童血友病患教会、公益义诊及多学科(MDT)互动研讨会等,以专业之力传递温暖,以协作之姿筑牢健康防线。
为进一步优化血友病患者全周期管理,破解多学科诊疗难题,切实保障儿童、孕产妇等重点人群健康,此次血友病日,科室特别邀请了妇科、产科、耳鼻喉科、检验科等相关学科医护人员开展了血友病诊疗多学科(MDT)研讨会。各学科专家围绕血友病患者多维度诊疗需求展开深入探讨,结合临床实践分享诊疗经验,梳理诊疗难点,明确协作流程。研讨会现场氛围热烈,各学科专家各抒己见、充分交流,进一步完善了血友病多学科协作诊疗机制,达成了“早诊断、早治疗、多学科协同守护”的共识。为患者后续提供全流程、一体化、个性化的诊疗服务奠定了坚实基础,真正实现了从“单一诊疗”向“综合关怀”的转变。

血友病患教会及公益义诊现场暖意融融,吸引了众多血友病患儿及家属前来参与。彩超室为患儿免费做关节超声评估关节情况,血液科医护团队围绕“血友病的早期诊断、规范治疗与家庭护理管理”等展开专题分享,帮助患儿及家属树立科学的疾病管理理念,增强战胜疾病的信心。血液科专家团队为到场患儿提供免费问诊、病情评估、关节超声结果判读、用药指导等个性化服务,耐心解答家属提出的各类疑问,切实为患者解决实际难题,让每一位参与者都能收获实用的健康指导。

作为山西省最大的儿童血液病诊治中心,山西省儿童医院血液科自成立以来,始终坚持在血友病等领域深耕,目前已挂牌“血友病诊疗中心”,凭借完善的检测设备、专业的人才梯队和规范化的诊疗流程,为全省血友病患儿提供全方位优质医疗服务,持续推动血友病诊疗水平迈上新台阶。血友病作为一种遗传性出血性罕见病,患者需终身管理,不仅需要专业的医疗支持,更需要社会各界的理解与关爱。此次世界血友病日系列活动,既是我院血液科对“诊断是关怀的第一步”主题的践行,也是科室履行社会责任、传递医者温度的具体行动。我科将以此次活动为契机,持续深化血友病规范化诊疗与管理,不断完善多学科协作机制,切实提升患者生存质量。同时,也将继续呼吁社会各界共同关注血友病群体,用专业守护健康,用温情传递希望,为每一位血友病患者搭建通往健康的桥梁,让“玻璃人”也能在阳光下自由成长,携手共筑血友病患者的健康未来。