7月24日下午,血液科在病区举行了一场名为“Running boy-奔跑吧，少年”的拜耳血友病关爱患教活动。血液科王晓欢主任、程艳丽副主任和康复科苗俐老师三位治疗师，以及山西博爱血友病关爱中心负责人田燕会长及血友病患儿和家属、血液科规培实习医生共30余人参加了本次患教会。这次活动旨在让更多的血友病患儿及家属了解标准预防治疗的获益，提高孩子们的活动参与能力，使他们能够像同龄的其他小朋友们一样，实现“奔跑不再是奇迹的梦想”！

活动一开始，大家先观看了一段血友病知识科普视频短片：“hi，我叫齐齐，我的血液里缺少凝血因子，它叫血友病。平时轻微的触碰可能让我流血不止，关节肿痛会让我行动不便。严重情况下会影响我的正常生活和学习。最严重的出血会影响我一生的幸福。难道我的一生就这样吗？”血友病医生告诉齐齐：血友病通过标准的预防治疗和合理的评估可以像正常人一样生活和学习的。齐齐告诉大家一定要相信，血友病是完全可以战胜的，自己可以成为一名真正的奔跑少年！

程艳丽主任在患教小课堂上讲到：血友病患者存在看不见甚至感觉不到的隐性出血，隐性出血作为隐形杀手与可发现的出血一样会悄悄损害关节，反复出血会引起关节病变进展，最终发展为血友病性关节炎并致残。及早发现隐性出血，可通过调整治疗方案及早抑制关节病变发生，避免残疾。定期关节评估能够发现关节微小病变，对治疗效果进行随访监测，发现隐性出血。而关节超声作为一种便捷、价廉又无创且能准确发现关节软组织、软骨及含铁血黄素沉积等病变的检测手段，2017年《血友病诊断与治疗专家共识》已推荐为血友病性关节病的常规检查，建议每3－6个月进行一次超声检查和HJHS（血友病关节健康评分）检查。二者结合可以早期发现关节病变或关节病变进展，指导临床及时调整剂量和治疗方案。

康复科苗俐老师表示：为了长期追踪患者的关节健康状况，我们制定了国际血友病关节健康状况评分（HJHS）。它被设计用于评估患者的膝，肘和踝关节的出血或关节病变。分别从肿胀、肿胀持续时间、肌肉萎缩等十个方面进行评估并给予相应的分值。所得分值越大，关节状态越差。反之则相反。

血液科王晓欢主任指出：血友病所使用的凝血因子VIII在体内的变化与半衰期有很大的关系。世界血友病联盟药代动力学研究数据证明：半衰期越长可维持八因子大于1%时间就越长，关节出血风险降低，治疗效果越好。研究数据证明：注射用重组人凝血因子VIII（拜科奇)半衰期较其他重组人凝血因子VIII长2h，使得药物维持八因子大于1% 的时间长11.3小时。所以对于血友病患者来说，选用半衰期较长的八因子治疗，每周省1支，全年可省52支八因子，而且可以减少注射的频次，从而增加治疗的依从性，达到理想的治疗效果。

血友病患教小课堂讲完之后，《奔跑日志》和国内首个为血友病设计的《手游游戏PK》的互动将患教活动又推上了一个新的高潮。血友病儿童们通过填写《奔跑日志》，能够更好的记录自己的治疗、心情、饮食和运动，同时养成好的生活习惯，学会自我管理，成为一个更健康更快乐的小朋友！医生通过《奔跑日记》可以了解孩子各个阶段的治疗情况，追踪孩子的状态，更好地为小朋友们提供治疗方案！在血友病手游游戏PK环节，孩子们踊跃积极参与活动，通过补充魔力瓶八因子一路过五关斩六将闯关成功。看到孩子们满脸洋溢的笑容，每个人由衷的为他们感到高兴！

     本次活动通过患教知识小课堂使病患了解了血友病标准预防治疗的优势，帮助大家正确面对并树立战胜疾病的信心；同时通过血友病《奔跑日记》和手游互动游戏，让血友儿童能够更好的管理自己，提高孩子们的活动参与能力。相信在不久的将来，每个孩子都可以成为一名真正的Running boy！